Copiii cu boli rare vor beneficia de tratament până la 21 de ani în spitalele de pediatrie

Ministerul Sănătății anunță că copiii care suferă de boli rare vor avea acces la tratament în spitalele de pediatrie până la vârsta de 21 de ani. Deși ordonanța de urgență a fost adoptată cu două luni în urmă, aplicarea acesteia nu s-a realizat încă în toate unitățile sanitare din România, a informat agenția de presă Rador, citând Radio Reșița.

Spitalul de pediatrie „Louis Țurcanu” din Timișoara a implementat deja această ordonanță. Managerul unității, profesorul universitar Mihai Gafencu, consideră decizia ca fiind un pas important. „S-a luat act de această decizie! Copiii care sunt în proces de școlarizare și au boli rare pot fi tratați în spitalele pediatrice până la 21 de ani. Această hotărâre legislative este o adevărată gură de aer. În multe țări din lume se studiază modul în care să fie îngrijiți pacienții pediatrice odată cu trecerea la medicină pentru adulți, iar această tranziție poate fi extrem de dificilă și dureroasă pentru acești copii, mai ales pentru cei cu boli rare,” a declarat Gafencu.

El a adăugat că spitalul „Louis Țurcanu” a găsit deja modalități de a îngriji copiii care împliniseră 18 ani și aveau boli rare, și că această nouă hotărâre va face procesul mai ușor. „Mulți dintre aceștia au avut pierderi în timpul anilor de școală, așa că ne ajută foarte mult această nouă decizie,” a explicat managerul.

Cu toate acestea, ordonanța nu este încă aplicată pe deplin în toate spitalele din țară. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, îndeamnă managerii spitalelor pediatrice să ia în considerare acest act legislativ. De asemenea, ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a solicitat Colegiului Medicilor să identifice problemele care stau în calea implementării ordonanței în toate unitățile sanitare din România.