Iluminarea Primăriei Brașov în roșu de Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne
Iluminarea Primăriei Brașov în roșu de Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne
Primăria Brașov va fi iluminată în roșu sâmbătă, 7 septembrie, pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne. Această inițiativă are scopul de a crește conștientizarea despre distrofia musculară Duchenne și Becker și se aliniază unui demers global coordonat de World Duchenne Organization, iar în România, este sprijinită de Asociația Parent Project.
Anul acesta, evenimentul ajunge la cea de-a 11-a ediție și va purta tema "Ridică-ți vocea pentru Duchenne". Această zi anuală se celebrează pe 7 septembrie și are ca scop promovarea oportunităților egale pentru toți cei afectați de această boală rară, caracterizată prin slăbirea progresivă a mușchilor, ce afectează, în final, întregul organism. Statisticile arată că aproximativ unul din 5.000 de băieți vine pe lume cu această afecțiune.
De asemenea, Organizația Mondială Duchenne va lansa un documentar care va explora viețile persoanelor care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne. Acest material va evidenția provocările și succesele comunității afectate, subliniind determinarea și reziliența lor în fața dificultăților.
Parent Project România, înființată în martie 2004 de un grup de părinți și bunici ai copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne/Becker, are ca obiectiv sprijinirea pacienților și familiilor afectate de aceste afecțiuni. Această organizație non-profit se dedică îmbunătățirii vieții celor afectați de cea mai frecventă boală musculară în rândul copiilor.
Pentru mai multe informații și pentru a susține această cauză, este încurajată comunitatea să se alăture pe pagina de Facebook a asociației.
